“这是摆脱颅咽管瘤的第9年，我几乎快要忘却曾经那段忐忑黑暗的日子了，完全沉浸在即将参加成年礼的喜悦中……”即将18岁的小易在日记中这样写道，此时距离那场开颅手术已经过去整整9年。

这9年来，脑瘤没有复发，术后没有留下任何并发症，他过着和普通人一样的生活，上学、交朋友、旅游……几乎没有人相信9年前的他还深受脑瘤折磨，甚至一度想要放弃。

转折出现在一次看似普通的转诊，父母带着他来到加拿大多伦多SickKids儿童医院，当时的神经外科教授James T. Rutka(鲁特卡)作为主刀为他完成了那场惊心动魄的手术，从此他的人生翻开了新的篇章。

肿瘤顺利切除，无任何新发神经功能缺损，一家人对此心怀感激，即使过了9年时间也仍然没有忘记鲁特卡教授曾经的救治，还特意在复查随访时送上他们精心准备的手绘礼物。迎着希望，人生也许才能“易如反掌”。这个幸运的男孩还在刷新着摆脱脑瘤后的生存记录!

1. 被爱喝水的好习惯“背刺”

爱喝水，原本是一个人人夸赞的好习惯，但是当它演变成喝再多的水也止不住渴时，情况就大不一样了。8岁的小易没有想到，有一天他竟然遭到这个好习惯的“背刺”，因此而检查出一个位于视交叉后区的颅咽管瘤。

当然，除了异常的口渴之外，小易也逐渐表现出其他的症状——他总是头痛，视力也变得模糊。当父母带着他前往各大医院时，得到的回复总是类似：“由于肿瘤压迫视交叉，手术相当困难，术后可能失明，即使全切也仍有一定的复发比例。”

2. 一次开颅换来9年未复发

无奈之下，小易一家人只好一边观察一边搜寻有足够把握的医生，直到转诊至鲁特卡教授所在医院。在教授的细致规划和讲解下，小易的父母总算不再像以前那么忐忑，也同意按照教授的手术方案执行。

很快，手术顺利结束，肿瘤基本得到全切，一家人喜极而泣。而此时年仅8岁的小易终于可以摆脱脑瘤，在随后的9年时间里从未复发，只需要定期的随访即可，其余时间他都能与正常小朋友一样快乐地生活。

3. 后视交叉性颅咽管瘤为何难以手术

在我们的脑袋中，存在专门传导视觉的视神经，当它们分别从左、右两边眼睛通往中枢时，会在颅底的部位交叉一下，这个结构就被叫做视交叉。颅咽管瘤经常会压迫视交叉，导致视觉受到影响，就会发生像小易这样的视野缺损和视力模糊。

然而，后视交叉性颅咽管瘤毗邻关系复杂，完全切除手术难度大、创伤大、并发症发生率高，围手术期治疗复杂，需要在充分保护垂体‑下丘脑功能及视路结构的前提下积极追求全切除，才能有望让患者长期生存。

解剖结构复杂

肿瘤位于视交叉的后方和脑干前部，紧贴或包绕重要的神经和血管结构，且边界不清晰。手术需要精确识别和保护视神经、下丘脑和重要的血管，如大脑前动脉和脑干前部的主要血管。

手术入路选择

通常需要选择复杂的颅底手术入路，比如经前床突入路、岩骨入路或经海绵窦入路，甚至可能需要联合入路，以保证对肿瘤的完全暴露。

视力和内分泌功能保护

由于肿瘤常常较大，且压迫或牵拉视神经、视交叉，因此手术中必须非常小心地避免损伤视神经，同时，由于肿瘤往往与下丘脑密切相关，保护内分泌功能同样十分重要。

肿瘤全切风险高

视交叉后方区域的手术操作空间有限，肿瘤全切除可能会对患者的神经功能造成不可逆的损伤。因此，部分病例可能无法完全切除，需要与放射治疗联合使用。

术中出血风险

由于肿瘤周围有大量的血管，术中容易发生大出血，增加了手术难度和风险。

鉴于手术的复杂性，针对后视交叉性颅咽管瘤往往需要经验丰富的医疗中心或机构进行“定制手术”，以确保治疗水平。同时，经验丰富的多学科团队合作(神经外科、放疗科、肿瘤科、内分泌科、眼科、影像中心和病理科)对于颅咽管瘤患者获得更好的治疗也至关重要。

值得注意的是，颅咽管瘤全切除后仍有一定的复发比例，次全切除、部分切除即使辅助放化疗后远期复发不可避免。而初次手术全切肿瘤可减少复发率，延长复发间隔时间。肿瘤复发后，容易导致内分泌功能障碍、视力下降甚至失明。

因此，颅咽管瘤患者需及时复查，以避免或减少肿瘤复发导致的各种神经功能障碍。肿瘤一旦复发，应该再次手术，争取全切除肿瘤，建议选择有利于全切除肿瘤和更好地暴露肿瘤的入路。也可选择不同的入路，避免处理前一次手术造成的粘连而浪费过多的时间和精力。对于多次复发又难以全切除的患者可选择放射治疗。

国际儿童神外大咖 James T. Rutka教授

教授教授发表超过500多篇高影响力论文，在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主，对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验，擅长清醒开颅术、显微手术和被广泛用于治疗恶性脑瘤和癫痫的国际前沿技术激光间质热疗(LITT)技术经验，对于儿童胶质瘤，尤其是高级别胶质瘤开展多项临床试验，其所在的医院加拿大SickKids是国际知名的儿童医院之一。

国际脑干手术大咖 Helmut Bertalanffy教授

教授擅长颅底、脑干病变、功能区、大脑小脑、脊髓等复杂位置的肿瘤性、血管性疾病的手术治疗，尤其擅长颅底、脑干等复杂区域病变的肿瘤切除术、神经吻合术等，脑干病变成功手术病例近千台，以精湛高超的手术技术不损伤神经功能且全切病变。巴教授历经千万个小时用超精确的物理剥除诠释了医术为何为艺术。

国际儿童神外专家 Concezio Di Rocco教授

自2014年5月起，Di Rocco教授就担任了德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)的儿科神经外科主任。从事儿童神外事业50余年，Di Rocco教授尤为擅长小儿神经纤维瘤、癫痫、脑积水、蛛网膜囊肿、颅缝早闭、脑和脊髓肿瘤、脑和脊柱畸形(半椎体畸形，皮质发育不良，脊髓脊膜膨出，脊髓内脂肪瘤，Arnold-Chiari畸形等)难治病症方面的治疗，曾进行过12000多次神经外科手术。